Hoe is't gekomen

Update juni 2018

Nog dagelijks 100 baantjes (aguajoggen, ''fietsen'' en zwemmen) voor het ontbijt. Ik kan sinds mei weer op de hometrainer (kniebuiging net voldoende); loop veel grotere afstanden (met Nordic Walking Sticks) en ben weer aan het tuinieren! Joost maakte een ''olifantenstoel''; een stevige ks-stoel werd met de poten in pvc-buizen gezet, die werden dicht-gepur-d. Ziezo. Stevig, val niet om, en ik kan hem zelf verplaatsen. Zo kan ik weer dagelijks 1 - 1 1/2 uur onkruid wieden, terwijl Joost met de grote klussen aan de gang is (frezen, ploegen, etc). Ik rij op de tractor (met links, want rechts is toch nog even te pittig door de stand v/h pedaal); hij spuit (bio) de bomen. Ook dat is fijn om weer samen te kunnen doen. Dat scheelt Joost veel werk. 

We trekken weer vaker erop uit. Rijden door nationale parken in onze omgeving; soms een pittige wandeling aan een promenade/door een stad. Kortom, het leven wordt weer iets ''normaler'' en Joost krijgt tijd om te fotograferen. 

 

Nadat ik in april een klei-sculptuur had gemaakt (zie foto's), is nu, 20 juni, het grote project ''wandmozaiek'' achter bij het zwembad, klaar. Het is prachtig geworden. Kon alles doen met behulp van een stoel, en Joost hielp met voegen en plinten plaatsen. Dat zijn van die lichtpuntjes dat je zegt ''het gaat toch nog steeds vooruit'', ik kan veel meer, maar er zijn nog heel veel onleukigheden, zoals stijve/koude/overgevoelige benen/voeten, mieren-WK's, ''in de fik vliegen'' gevoel, etc., etc. Maar het belangrijkste; het lijkt erop, dat ik beter kan slapen/beter kan rusten. En dat is mega-winst. Kan me niet heugen wanneer ik voor het laatst 5 uur of meer kon slapen. Nu ben ik dolblij dat m.n. de ''hazeslaapjes'' van korter dan een half uur al een week vervangen zijn door 2-3 uur slaap (en 1x zelfs 5 uur!), ik word minder wakker, en slaap dan nog een 2e of 3e ronde. Goed voor het lijf, het immuunsysteem en het helend vermogen van mijn lichaam. En ook iets meer energie, alhoewel ik nog wel goed moet waken over wat ik wel/niet doe. Dus zeg ik nee, of maak ik andere keuzes. Het is niet anders.

Maar samen redden we't. Misschien zet het door, wordt het beter. In de Blog op deze rubriek lees je meer over hoe het gaat. Over mieren-WK's, olifantspoten en zo. En over behandeling.

 

 

Mei 2017

Ontstaan

23 mei 2017 viel ik de Sierra de Mariola. Wist gelijk ‘’dit is fout’’. Gebroken kuitbeen, gescheurde enkelband, beschadigde 2e enkelband, verdraaide/verstuikte knie, en zo voorts.  6 weken gips tot aan de bips, daarna nog 4 weken tot knie. Voet: blauw-paars verkleurt. Oedeem voet/enkel een klompvoetje dus. Been gestrekt, geen beweging in voet/been, voortbeweging per rolstoel of thuis bureaustoel op wielen. Residentie in bed voor weken.

De Spaanse fysio wist vanaf 15/6 niet meer te doen dan magneet-therapie. Voet/been in de buis en 20 minuten wachten... Geen mobilisatie, noch passief/actief. 2 traumatologen en een 6-tal fysiotherapeuten keken ernaar, maar deden niks. 13/7 via een hier werkzame  NL fysio een 2nd opinion binnen 2 dagen kunnen regelen, in ander ZH. Want we wisten ‘’hier klopt niks van’’. 15/7 onderzoek, foto’s, MRI en ja hoor...1 blik en de specialist zei: u hebt CRPS. Foto’s wezen uit dat kuitbeen goed geheeld was. MRI toonde nog geen botafbraak.

 

Behandeling

3xweek intensieve fysio van 1 uur. Enorm pijnlijke bindweefselmassage, plus lymfdrainage, passief/actief bewegen, masseren en weer leren staan, lopen, op termijn oefenen met gewichten, oefenwand en evenwichtsschijf. Ik kwam met  ernstig oedeem (zwelling); blauw-paarse verkleuring, enorme gevoeligheid (minste aanraking helse pijn), beweging voet/enkel/knie niet of minimaal  ‘’recht vooruit gestrekt’’. Soms emotionele instabiliteit, kriebelen, branden, ‘’stuiptrekkingen’’ ofwel spiersamentrekkingen. Status december 2017: ik loop (nog stijf) zonder krukken, knie kan bijna 90 graden buigen, voet/enkel mobiliteit volledig terug. Nog maar beetje verkleuring.

Advies arts/fysio toen: zo snel mogelijk liefst dagelijks het water in/zwemmen/oefenen: dus eerst met 2 krukken, krukje/hulp/hijswerk van Joost in/uit zwembad vanaf 27/7. Daarna met 1 kruk, steeds zelfstandiger, tot Joost een ‘’instaphulp’’ maakte met nylontouw/buis, toen kon ik zelf erin/eruit stappen. Status december 2017: 2x 20 baantjes zwemmen, 2 x 10 baantjes aquajogging elke dag (30 min), ook bij koud water (13 – 15 graden), met neopreenpak 5 mm vanaf november.

 

31/8 nog een MRI; want waarom kan die knie niet beter buigen? Chondromalacia Graad IV; ofwel geen kraakbeen achter de knieschijf. Een gevolg van vele beschadigingen van vroeger, mogelijk al heel lang geleden gestart. Terwijl ik mei 2017 voor het eerst volop op de knie kon leunen, hem helemaal kon buigen, dus toppie, dankzij het Spaanse klimaat; blijkt na de val de zaak totaal anders en ben ik weer terug bij af van een 8-tal jaren geleden. Ironisch en dikke pech.

Wat betekent die 2e complicatie? Op termijn verstijft de knie, gaat ie deformeren en wordt de pijn ernstig, tot je niet meer kunt lopen. Betekent dus ooit knieprothese. En nee, kraakbeen kweken is geen optie (bij jonge mensen kan m.b.v. een stukje soms wat kraakbeen ‘’aangekweekt worden, en ook stamceltechnieken zijn in experiment, maar voor al deze ‘’behandelingen’’ wordt een leeftijd boven de 40 als ‘’te oud/doen we niet’’ beschouwd). Inspuitingen? Pijnlijk, alleen kort/tijdelijk soelaas en dus weinig zinvol. Bovendien vol bijwerkingen. Deze complicatie belemmert het herstel, want je loopt niet zo soepel, terwijl bij CRPS beweging belangrijk is. Vooral zwemmen gaat echter goed, en daarmee kan heel veel, zonder belasting op gewricht. En rustig lopen (eventueel met steun). Een operatie kan funest zijn voor de (verdere verspreiding/verergering) van CRPS vanwege de ingreep zelf en immobilisatie van 6 weken in gips...U begrijpt, zolang mogelijk uitstel.

 

Beweging, naast zwemmen

Zwemmen, wandelen. Ik gebruik ook de air-walker, zolang ik nog onvoldoende kan buigen om op de statische cross-fiets te oefenen. En oefen met gewichten (gebogen/gestrekt been); naast stretch- en evenwichtsoefeningen. Na 30 minuten zwemmen ga ik nog 5-8 min. in de warme jacuzzi (38/39 graden) opwarmen, daarbij ‘’fiets’’ ik in het water.

 

En verder?

Vanuit mijn kennis over Traditionele Chinese Geneeskunde (TCM), Westerse Geneeskunde en Voedingskunde  gebruik ik 2 verschillende kruidenformules, die o.a. de bloedcirculatie bevorderen en pijn bestrijden. Daarnaast Magnesiumcitraat (deze vorm van magnesium wordt beter opgenomen door het lichaam); ter ondersteuning v/h zenuwstelsel (o.a. tegen prikkels/krampen etc.). Regelmatig worden benen ingewreven met olijfolie (heeft ook pijnstillende eigenschappen naast huidverzorging). Bio-duivelsklauw-zalf voor als knie erg pijnlijk is. “Wolletje’’ (kniebeschermer van pure wol – oh, en ik ben licht allergisch voor wol, dus dat blijft kriebelen) om de knie warm te houden. Deken ’s avonds voor de tv over de benen, resp. overdag in de zon.

Gezonde bio-voeding met extra omega-3, zelden industrieel geproduceerde voedingsmiddelen. Alles maak ik zelf: brood, soepen, sauzen, etc. Geen junkfood.

Chemische middelen/farma-medicijnen vermijd ik zolang het mogelijk is. Ook direct na het ongeluk weigerde ik pijnstillers in te nemen. De artsen/het ZH snapten er niks van. Dat deze Spaans-sprekende Buitenlandse gek geen medicijnen tegen de pijn wilde. Maar, je ‘’voelt’’ dan niet wat er speelt. En ik heb een hoge pijngrens. Na de constatering van CRPS blijf ik erbij; zolang mogelijk geen medicijnen. Vele medicijnen/behandelingen blijken onvoldoende te werken of nare bijwerkingen geven. En allen zijn ze gericht op symptoombestrijding, er is er nog geen die kan genezen. Vooralsnog kan ik met TCM mijn pijn/klachten aardig onder controle houden. Nog meer supplementen op dit moment acht ik weinig zinvol; het meeste komt ruim voldoende uit onze voeding (zoals calcium, vit. C, vit. B complex, Vit. E, vit. K , L-carnitine Q 10, Calcium, etc); maar ik blijf onderzoeken of bepaalde combi’s of aanvullingen zinvol kunnen zijn.

Acupunctuur: niet mogelijk op de benen. Wel pas ik een specifieke hoofdacupunctuur toe, waarvoor ik in NL unieke masterclasses heb kunnen volgen en de techniek aanleerde toen ik nog in NL woonde. Dus 2-4x week breng ik met hulp van Joost 4 naalden in en positioneer ze, zodat ze tot ’s avonds erin blijven. Ik pas (bindweefsel)massage toe (in de jacuzzi), want buiten het bad is het te pijnlijk; op sommige plaatsen (zoals rondom enkel/onderbeen is een lichte aanraking ronduit pijnlijk; zowel bij aan/uittrekken van b.v. duikschoentjes.

Heel belangrijk is: grenzen bewaken: ik kan niet meer alles zoals vroeger. Moet zorgvuldig plannen, ofwel rekening houden hoe het voelt en zo goed mogelijk mijn balans bewaken. Soms moeten plannen/activiteiten worden uitgesteld, omdat ik het niet kan. Niet vanwege ‘’ik ben te moe’’ (da’s maar zelden), maar omdat het fysiek of mentaal niet goed voelt, of ik teveel pijn heb. Bepaald niet makkelijk om te constateren, maar het is niet anders. Nee zeggen naar anderen is vaak makkelijker dan jezelf toestaan om iets niet te (kunnen) doen. En als het wel kan? Yippie!

 Update juni 2018: al maanden doe ik onderzoek naar wat wel/niet kan werken met zo min mogelijk bijwerkingen. En ik kom uit op hennep- en cannabisolie. Mediwiet dus. Voor neurologische klachten, spierontspanning, slapen. 

Resumerend:

Vanaf de val in mei – niet kunnen lopen/staan of bewegen en residerend in bed, volledig hulpbehoevend voor meeste activiteiten – kan ik nu zelf lopen zonder krukken, kook ik weer volledig, kan ik bijna alles weer – behalve tuinwerk - zelfstandig. Dat is echt geweldige vooruitgang!

En ja, er blijven vervelende zaken, zoals de ‘’stalen’’ band om voorvoet (beide voeten)soms erg strak; de echt ervaren, maar niet bestaande ‘’kuilen’’ in het zwembad (m.n. rechter voet). Extreme gevoeligheid voet/enkel en soms been. Vooral ’s nachts: mieren-wk (op-en-neer), afgewisseld met pensionado-wedstrijd (iets rustiger); onrustige benen (a la restless legs met spierkrampen en letterlijk opkrampen); soms kort-lontje/emotionele instabiliteit; kan slecht tegen gedoe/problemen, snel komen waterlanders. Slecht slapen, soms nachten, en dat sloopt.  Opstart-stijfheid (eerste passen zit re-voet op slot), wat na een 10-tal stappen soepeler wordt.

Een aantal van de symptomen zijn sinds december overgeslagen naar het oorspronkelijk goede linker been. En dan vaker enorm brandende, stekende voetzolen, alsof ik over kolen of glassplinters loop. Kriebel-steek-verdovend-zeurend-pijnlijke onderbenen, soms tot aan de heup.  S’nachts moet het linker- of beide benen vaak ‘’buiten’’ slapen, of te wel niet onder het dekbed. Het verbrandt anders (niet echt, want de temperatuur op het been voelt normaal, maar het signaal van de hersenen zegt ‘’het staat in de fik’’)

 

En toch, ik constateer nog steeds kleine (soms mini-) vooruitgang, en dat is winst! En verheug me erop, als het weer kan, om te kleien, schilderen, boek schrijven en mozaieken.

Laten we voorop stellen, dat ik waarschijnlijk redelijk snel CRPS geconstateerd kreeg. En vanuit mijn eigen achtergrond kan ik veel bijdragen aan acceptatie, maar ook hoe ik ermee omga. Ik vecht, maar ik  geniet vooral van alles wat wel kan, accepteer, wat ik niet zelf kan oplossen en blijf zoeken naar oplossingen. Ik ga niet kniezen, depressief wezen of boos zijn, dat is zinloos energie verspillen. En onleuk voor mij en Joost, die me maanden geweldig als mantelzorger heeft verzorgd en me nog 100% steunt. Ik werk keihard en doe al het mogelijke voor herstel. Dus een ‘’ik heb vandaag geen zin om te zwemmen/te oefenen’’ is er niet bij. Dan neem ik mijn lijf niet serieus.

Ik besef ook, dat e.e.a. wellicht niet zo uitpakt als ik graag zou willen. Dat ik mogelijk nooit echt weer helemaal beter wordt.  Dus: genieten van elke dag. Le Chaim = op het leven. En lachen!

Januari 2018