Blog

Ongelofelijk, het verhaal in de Telegraaf: https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achter-het-nieuws/63400/ashley-25-liet-haar-been-amputeren-maar-voelt-nu-meer-pijn en zo frustrerend, dat de meeste artsen niets weten over CRPS. Ook in Spanje niet. Ik had geluk; binnen 3 maanden had ik bij de 2nd opinion een arts, die het binnen 5 min. al benoemde. En daardoor kon ik actie nemen. Of de artsen in NL (of in Spanje) ervan leren? Betwijfel het. De arrogantie en onkunde is soms schrijnend. En ga dan maar voor je gelijk vechten en proberen, op tijd de juiste diagnose te krijgen. 

 

Afgelopen 15 jaar lazen we o.a. over de koolhydraat-insulinehypothese. Waarbij te veel koolhydraten (o.a. suiker, pasta, brood, rijst en aardappels) insuline verstoren en zie daar obesitas en diabetes...Niet te veel calorieën (of te wel, dat ook), maar verstoring van hormoonhuishouding! (o.a. door Gary Taubes werd in 2016 al betwijfeld: (https://www.foodlog.nl/artikel/gary-taubes-doet-zinloos-onderzoek-naar-de-insulinehypothese/]opiniestuk[/url. Maar, kennelijk worden we niet (te) dik van koolhydraten alleen, maar het mechanische verhaal van de hypothese klopt vermoedelijk wel. Veel koolhydraten in je eten leiden tot glucose- en daardoor insulinepieken in het bloed en insuline speelt een dubbelrol in de vetopslag en de vetverbranding.

Maar het ligt minder simpel. In The Journal of Clinical Investigation zien medische onderzoekers van de Uni Washington een rol van de hersenen in de glucoseregulering, ook wel glucosehomeostase genoemd. Maar op grond van overweldigend bewijs dat de endocriene pancreas,  waar onder meer insuline wordt aangemaakt, de belangrijkste controleur van het glucosepeil in het bloed, is het idee dat de hersenen een sleutelrol spelen decennia geleden al afgewaardeerd. Nieuw onderzoek lijkt aan te tonen, dat het glucosepeil in het bloed kan variëren ondanks de regulerende werking van insuline. Dat is geen argument tegen dat hormonale regelsysteem, maar duidt er op dat dat systeem deel uitmaakt van een complexer, overkoepelend systeem.

Vraag, die nooit door de koolhydraat-insulinehypothese beantwoord kon worden, is of die cellen in de alvleesklier bij diabetespatiënten nu kapot zijn of tijdelijk door bepaalde invloeden niet meer functioneerden en daarom geen insuline aanmaakten. Het lijkt erop dat het laatste het geval is, omdat ook in andere gevallen het hormonale systeem in orde is, maar door de hersenen overruled kan worden. Dit komt overeen met de observatie dat dikke mensen met hoge bloeddruk alle symptomen van metabool syndroom hebben, terwijl de onderliggende orgaanfuncties in orde zijn. En wat kunnen we er nu mee?  Aha, een medicijn zou de regulering door de hersenen van het glucosepeil kunnen beïnvloeden. Nl. FGF1...Farma aan zet? https://www.foodlog.nl/artikel/ook-de-hersenen-regelen-het-bloedsuikerpeil/

Het ging een poos goed, weinig ADHD-gedonder met de benen 's avonds/'s nachts. Maar de afgelopen 2 weken is het weer hommeles. Balen.

 

De suikerwaarden zijn beter; maar of ik er vanaf kom gezien de invloed van CRPS op het systeem? Ik waag het langzamerhand toch te betwijfelen. Maar we geven nog niet op.

 

Na ruim 4 weken flink ziek te zijn geweest (griep, 1e sinds 11 jaar...) knap ik heel langzaam op. De conditie was totaal foetsie; de 1 uur/dag wandeling verviel evenals zwemmen...Nu ben ik weer aan het opbouwen; paar keer per dag met hantels armen trainen, en in het zwembad 's middags lopen/zwemmen op fors tempo. 

 

wow

Eerst even over diabetes....als nu CRPS ook nog omkeerbaar zou zijn....?

 

Zo, eerst beginnen met het goede nieuws, wat ik vandaag (donderdag) kreeg. Ik liet de HbA1c waarde meten deze week. En? Van 8,7 in november ‘’u heeft diabetes mevrouwtje’’ (out-of-the-blue, dan stort je wereld even in na 12 jaar ‘’gezond’’ te leven...) naar NORMAAL 5,9!!!!! Keihard werken de afgelopen 6 maanden. Maar mijn leefwijze heeft bewezen, wat steeds meer wordt geroepen. Gezonde leefstijl (goed gewicht, koolhydraatbeperkt – heel veel minder fruit van ons, en mondjesmaat rijst, pasta, aardappels en brood - en nog meer bewegen), verlaagt bij velen (en dus ook bij mij) de bloedsuiker, en sommigen kunnen stoppen met medicatie.  Ik blijf doorgaan met de strategie om insuline stap-voor-stap af te bouwen (is al 50% lager – nachtversie – en voor maaltijden steeds vaker geen rapid nodig i.v.m. goede waarde). Wie weet kan ik over een ½ - 1 jaar zeggen ‘’ik kan het 100% zonder’’.

 

https://www.nrc.nl/nieuws/2019/05/20/gezondheid-andere-leefstijl-kan-helpen-tegen-diabetes-type-2-maar-goed-onderzoek-blijft-nodig-a3960864 Kun je als diabetes type 2-patiënt van je medicijnen afkomen als je je leefstijl aanpast? Een nieuwe Nederlandse studie wijst in die richting. De helft van de deelnemers aan een voeding- en leefstijlinterventieprogramma kon binnen zes maanden minderen of stoppen met de medicijnen die de bloedsuiker verlagen. Dit is te lezen in het wetenschappelijk tijdschrift BMJ Nutrition, Prevention and Health.

 

1,1 miljoen mensen in Nederland zijn gediagnosticeerd met diabetes type 2. Nog eens 750.000 mensen hebben pre-diabetes, waarbij overgewicht een belangrijke rol speelt. Bij ongewijzigd beleid heeft straks een op de drie Nederlanders diabetes type 2. Op dit moment komen er 60.500 patiënten per jaar bij. Per week 1.163. Per dag 166. Diabetes type 2 levert een zeer omvangrijke bijdrage aan de ziektelast, zorgconsumptie en zorgkosten in Nederland. Dan het goede nieuws: de ziekte gold als ongeneeslijk, maar dat verandert. Niet door medicijnen, maar dankzij de juiste leefstijlinterventies kan een aanzienlijk deel van de patiënten (tussen de 30 en 40 procent) medicatievrij raken, met stabiele suikerspiegels, gedurende ten minste twee jaar, blijkt uit een recente studie gepubliceerd in The Lancet.

In Nederland zien we dit beeld bevestigd door verschillende kleinschalige initiatieven van onder andere de vereniging Arts & Leefstijl, programma’s als Keer Diabetes2 Om van Voeding Leeft, de Nationale Diabetes Challenge en het burgerinitiatief Je Leefstijl als Medicijn. Het bewijs voor dit effect wordt nu ook ondersteund door declaratiedata van een zorgverzekeraar. Uit een studie naar declaratiecijfers bij patiënten die een leefstijlinterventieprogramma (in dit geval ‘Keer Diabetes2 Om’) volgen blijkt dat na een jaar voor veruit het merendeel geen zware en dure diabetesmedicatie, zoals insuline, meer gedeclareerd wordt. In de praktijk zien we ook dat er minder bloeddrukverlagende middelen en cholesterolverlagers nodig zijn. Wij hebben berekend dat het kabinet structureel 2 miljard per jaar kan besparen op diabeteszorg. Daarbij zijn we uitgegaan van de voorzichtige schatting dat 36 procent van de patiënten na een leefstijlverandering zonder medicijnen kan en hebben we rekening gehouden met de kosten van leefstijlprogramma’s. https://www.nrc.nl/nieuws/2019/05/15/diabeteszorg-kan-beter-en-jaarlijks-miljarden-goedkoper-a3960379

 

In Amerika zijn de ontploffende prijzen voor Insuline inmiddels aanleiding voor artsen, om de norm van bloedglucose dan maar bij te stellen (HBA1c naar 8% of minder)..dat scheelt een hoop patienten, die dan geen insuline hoeven te spuiten. Bizar.... https://www.medscape.com/viewarticle/911420_3

Tja, ‘’omkeren van Diabetes’’ of te wel stoppen met insuline etc. is toch echt mogelijk....belangrijk: goed gewicht, goede (koolhydraatarme) voeding, goed slapen en weinig stress. 1 en 2 haal ik met gemak, 3 en 4...tja, de CRPS is daarbij een complicatie die het lastig maakt... https://www.detoxingdiabetes.com/understanding-link-sleep-diabetes/   maar ik geef niet op. Mijn doel: binnen 1 jaar van de insuline af.

 

Interessant: Acupunctuur, Reiki, massagetherapie, TT etc. en hun bijdrage bij diabetes http://spectrum.diabetesjournals.org/content/14/3/149. Sinds ruim 1 ½ week ‘’zeurt’’ CRPS weer; ’s avonds onrustige benen, in bed ook, met vaak nog onrustige/schokkende re-arm. Heel vervelend. Kan ook weer de ‘’mooie’’ waarden die ik had, negatief beïnvloeden. En daar kan ik niks aan doen. Al eet ik verstandig, beweeg ik ruim voldoende, sommige hogere waarden zijn niet te verklaren. Prut. Maar ik probeer me daar niet door uit het veld te laten slaan. Ik ben goed bezig en dit soort onleukigheden, daar heb ik mee te leven.

 

Na de zoveelste nacht met schokken, krampen in benen en arm, ga ik zaterdag vroeg wandelen; want het wordt weer warm. Na ruim 45 min. is mijn hoofd weer leeg gewaaid, heb ik genoten van wuivende grassen langs de weg, en de vele bloemen in geel, wit, blauw, paars en roze. Schitterend. Mijn lichaam en geest zijn weer verfrist. Ik geniet van al wat mooi, goed is en mij/ons blij maakt, en accepteer dat niet alles beheersbaar is. CRPS en Diabetes blijft een factor in mijn leven, maar het bepaalt niet mijn leven.

 

Als de prikwaarde in de ochtend goed is, ga ik niet meer meten tussen de middag; spuit ik gewoon 3 units. Dat scheelt 1 prik/dag = 30/maand = de pijnlijke vingers krijgen zo een beetje rust...Maar het is wel even wennen; zondag voor het eerst niet gemeten. Wat, als...ik laat los, gezien het ontbijt, en 1 uur lopen, is er geen probleem. En de avondwaarde is mooi laag. Ok dus.

 

Potverdrie...laat ik donderdag bloed prikken (vooral de HbA1c waarde is belangrijk); is die NIET gemeten! Kan ik verdorie nog eens terug....

 

Ik blijf blij met mijn schaduwblog....zoveel onleuks, gedoe door politici en andere vervelende zaken, milieuschandalen, te veel om er gek van te worden. Maar dat doe ik dus niet...oooohhhhmmmm....

 

De spierkrampen/schokken zijn nog maar mondjesmaat aanwezig; ik loop/zwem/oefen veel, en dat werkt goed. Al met al ben ik beweeglijker, hoewel er nog dagen tussen zitten, dat ik ‘’stroop’’ in de benen heb; niet vooruit te branden.  De steken zijn weg. Al met al heb ik de indruk, dat CRPS vermindert.

 

Ik vroeg 3 maanden geleden aan de endocrinoloog, of ik kon omschakelen naar ‘’gewone’’ insuline, (Lantus - de langwerkende waar jmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmme 1x dag moet spuiten; het is duur)...nee, dat vond ze niet, veels te lastig (nou ja zeg, alsof ik niet met gewone insuline kan werken – opzuigen in spuit..en klaar). Maar Toujeo dat was het....tot ik erachter kwam dat je dan minstens 25-30% meer moet spuiten (en het is 3x zo duur...!) met veel meer klachten over te grote schommelingen. En ik wilde juiste naar minder eenheden spuiten! (ze doen verdomde zeer soms, die insuline-injecties!). Enfin, ik laat die zogenaamde specialist -  die alleen maar naar cijfertjes kijkt en naar het standaard-protocol, maar niet vraagt naar hoe ik me voel of hoe ik leef/eet etc, laat staan dat ze mee wil/kan denken -  links liggen. Trok mijn eigen plan; hou Lantus (betaal toch 100% zelf) blijf verstandig eten, nog meer bewegen, en inmiddels zit ik aan 10 units Lantus (in plaats van voorgeschreven 20); zit op een BMI van 222/23. En heel langzaam ga ik verder dalen met units Lantus, ook met de snelle insuline. Vlg. jaar er van af? Misschien!?  https://www.nrc.nl/nieuws/2019/04/05/hoe-het-komt-dat-we-steeds-meer-pillen-slikken-ook-als-het-niet-nodig-is-a3955961  Dinsdag 9/4 in krant/media:....In NL kiezen zorgverzekeraars voor ‘’goedkoper’’ alternatief voor Lantus ..met dito bijwerkingen/schommelingen. Schande...

 

En op zoek naar hoe het kan, dat ik soms per hand/vinger grote verschillen in meetwaarden krijg, vond ik dit op een diabetes forum in Amerika: ....As far as I know you're not guaranteed to get the same result from different hands or even different fingers on the same hand from tests done very close together. Your blood's constantly circulating, so glucose levels are constantly changing too, and that's most likely what you're seeing. And there's a margin for error in the test results themselves too, so unfortunately it's not as exact a science as we'd wish for. If you have doubts about your meter you can get a test solution from the supplier/manufacturer (sometimes free) to check that your meter and test strips are working correctly. The best we can do is look for patterns and trends in our test results and try not to worry too much about these differences....Tja, dat helpt dus niet echt; gewoon accepteren dat er grote verschillen zijn en no worry...Ik doe mijn best. En....https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2769960/