Blog

De spierkrampen/schokken zijn nog maar mondjesmaat aanwezig; ik loop/zwem/oefen veel, en dat werkt goed. Al met al ben ik beweeglijker, hoewel er nog dagen tussen zitten, dat ik ‘’stroop’’ in de benen heb; niet vooruit te branden.  De steken zijn weg. Al met al heb ik de indruk, dat CRPS vermindert.

 

Ik vroeg 3 maanden geleden aan de endocrinoloog, of ik kon omschakelen naar ‘’gewone’’ insuline, (Lantus - de langwerkende waar jmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmme 1x dag moet spuiten; het is duur)...nee, dat vond ze niet, veels te lastig (nou ja zeg, alsof ik niet met gewone insuline kan werken – opzuigen in spuit..en klaar). Maar Toujeo dat was het....tot ik erachter kwam dat je dan minstens 25-30% meer moet spuiten (en het is 3x zo duur...!) met veel meer klachten over te grote schommelingen. En ik wilde juiste naar minder eenheden spuiten! (ze doen verdomde zeer soms, die insuline-injecties!). Enfin, ik laat die zogenaamde specialist -  die alleen maar naar cijfertjes kijkt en naar het standaard-protocol, maar niet vraagt naar hoe ik me voel of hoe ik leef/eet etc, laat staan dat ze mee wil/kan denken -  links liggen. Trok mijn eigen plan; hou Lantus (betaal toch 100% zelf) blijf verstandig eten, nog meer bewegen, en inmiddels zit ik aan 10 units Lantus (in plaats van voorgeschreven 20); zit op een BMI van 222/23. En heel langzaam ga ik verder dalen met units Lantus, ook met de snelle insuline. Vlg. jaar er van af? Misschien!?  https://www.nrc.nl/nieuws/2019/04/05/hoe-het-komt-dat-we-steeds-meer-pillen-slikken-ook-als-het-niet-nodig-is-a3955961  Dinsdag 9/4 in krant/media:....In NL kiezen zorgverzekeraars voor ‘’goedkoper’’ alternatief voor Lantus ..met dito bijwerkingen/schommelingen. Schande...

 

En op zoek naar hoe het kan, dat ik soms per hand/vinger grote verschillen in meetwaarden krijg, vond ik dit op een diabetes forum in Amerika: ....As far as I know you're not guaranteed to get the same result from different hands or even different fingers on the same hand from tests done very close together. Your blood's constantly circulating, so glucose levels are constantly changing too, and that's most likely what you're seeing. And there's a margin for error in the test results themselves too, so unfortunately it's not as exact a science as we'd wish for. If you have doubts about your meter you can get a test solution from the supplier/manufacturer (sometimes free) to check that your meter and test strips are working correctly. The best we can do is look for patterns and trends in our test results and try not to worry too much about these differences....Tja, dat helpt dus niet echt; gewoon accepteren dat er grote verschillen zijn en no worry...Ik doe mijn best. En....https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2769960/

 

 

Bijna dagelijks, vooral in de vroege ochtend, maar ook s ’avonds, messteken en schokken in de voetzool; zeer heftig, altijd onverwacht en bijzonder pijnlijk. Potverdrie. Het lopen gaat weer mondjesmaat beter, nadat ik paar weken geleden kennelijk mijn enkel toch meer verzwikt had dan ik dacht (en dus elke dag doorliep); nu ben ik het aan het opbouwen: 30 min. op de weg in de ochtend, en nog eens 60 rondjes i/h zwembad ‘s middags. Het gaat de goede kant op en ik loop soepeler, maar de knie is iets stijver aan he worden.

 

Het zwemmen in bijna 30 graden warmte (en ‘’lopen’’) doet goed. Maar dacht ik eerder, wandelen, zwemmen en oefenen verlaagt ook mijn suikerspiegel, blijkt als ik 1 of 2 dagen door omstandigheden niets of minimaal doe, het kennelijk niet uitmaakt. Huh? Maar ik hou deze routine erin. Gezonder.

 

Slapeloosheid weer vaker. En soms van die waardeloze suikerwaardes die ik niet kan plaatsen; ik leer om daar iets relaxter op te reageren, me niet te druk te maken; spuiten en het komt weer goed...Maar dat valt lang niet altijd mee. Vlg. de div. tabellen zit ik nu op waardes, die pre-diabetes reflecteren, ik zit dus veel lager dan ‘’diabetes’’....kan dus zijn dat ik nog meer kan verlagen. In elk geval zit ik nu op de Lantus retard op 12, en vandaag ga ik naar 10. De helft van de voorgeschreven hoeveelheid...

Zeer interessante presentatie:  https://www.bbc.co.uk/programmes/p03gygs0  en: https://www.dietdoctor.com/experts-propose-radical-anti-sugar-plan-to-tackle-type-2-diabetes met voldoende bewijs over de gevaren van suikers. Maar de voedselindustrie moet meewerken en  belangenverstrengeling bij gezondheidszorg moet aangepakt worden. Vlg. het gremium zou dit de aantallen mensen met o.a. obesitas en diabetes fors terug kunnen dringen. Zie ook: https://robertlustig.com/2018/03/aseem_malhotra_uk_release/  waarbij andere leefstijl/voeding een reductie van wel 80% aan benodigde insuline (of pillen) oplevert. Nou niet gelijk doorslaan met low carb/high fat, want dat kent ook haar risico’s. En dan is er nog het Pioppi-dieet...ik zou toevoegen: met mate koolhydraten, maar niet keto. En vooral veel bewegen. En indien mogelijk, goed slapen. Mijn waardes dalen gestaag, sinds ik 1-2x daags minstens ½ uur wandel. Helaas, zwemmen blijkt niet eenzelfde verlaging te geven, die wandelen biedt. Maar ik blijf beiden doen (het water is al lekker); ook al omdat dit voor CRPS enorm belangrijk is. Onduidelijk is, waarom er dan toch af en toe weer nachten zijn met onrustige benen (CRPS)...of de glucose weer hogere waarde aangeeft terwijl dat niet logisch lijkt (met bewegen, voeding met weinig kH)...het blijft relativeren, doen wat mogelijk is en vooral me niet gek te laten maken...

 

Enfin, ik loop door, beweeg veel, eet nog gezonder en blijf optimistisch. Enne...donderdag 7/2 kan ik met badpak en neopreenschoentjes gewoon zwemmen. Zonder pak dus. 27 graden. Het werd 70 rondjes ‘’hard lopen’’ en daarna weer opwarmen in de jacuzzi.

Het is even wat rustiger aan het CRPS front. De spiertrekkingen/krampen zijn thans in de avond/nacht aardig onder controle; de Lantus (retard insuline) spuit ik bij voorkeur nu niet meer in de bovenbenen, maar in mijn derriere...aldus, Joost doet dat. Oh, wat brandt dat spul.

 

Door het dagelijks nu 40 min. of langer te lopen – en vanaf nu ook weer zwembad, want het is boven de 26 graden!!!  - met wolletjes tegen de kou op de knie, loop ik veel soepeler. Maar als het koud is, heb ik wel opstart nodig; stijf, houterig, of stroperig zo je wilt, voelen voeten en benen aan. Enfin, we zetten door. Veel (meer) bewegen is goed bij CRPS en bij diabetes. En zolang tuinwerk nog even niet aan de orde is, dan maar zo.

 

Dinsdag: het was half bewolkt, fris, dus goed aankleden en lopen. De enkels willen ook steeds vaker verkrampen, en ondanks dat ik heel vaak ‘’rondjes’’ maak (met elke keer een knak), wordt het niet soepel. Maar goed, tot nu toe beperkt CRPS zich vooralsnog tot beide benen. Moet er niet aan denken als het ‘’hoger’’ kruipt en organen aantast. Laten we er van uit gaan dat ik er alles aan doe om het zo goed mogelijk te houden.

 

https://www.medscape.com/viewarticle/908361?src=wnl_edit_tpal&uac=316237FR&impID=1871688&faf=1#vp_2 switch naar humaan insuline is veel kostengunstiger, en met dezelfde resultaten als de nieuwere, analoog insulines die voor veel geld worden verkocht...dus waarom gebeurt dat niet vaker? Zoek ik uit.

 

Zo frustrerend; na paar weken prachtige glucose-scores (mooi laag) komen er 2 dagen tussen met hogere waardes. Waarom? Onbekend. Aan het eten lag het niet (in tegendeel) en beweging zat. Dus...ik besloot me er niet druk over te maken, als het niet aan mij ligt, dan zit ‘’ergens’’ iets, waar ik kennelijk geen invloed op heb. Het zij zo. Woensdagmorgen weer ‘’normaal’’ laag. Pfff....snap wel dat velen soms hopeloos worden. En ondertussen lek geprikt ...

Mijn beide benen hebben ineens weer ‘’zin’’ in mieren-marathons, schuddebuiken (pardon –benen), krampen en spastische bewegingen. De armen doen bij dat laatste mee. Zo lig ik meestal de 1e anderhalf uur in bed, proberen, me zo rustig mogelijk te houden, te ontspannen, en Joost niet wakker te maken, die heel snel inslaapt, maar oh, wat voelt dat vervelend, ongewenste bewegingen, alsof het lijf gewoon denkt ‘’ik doe lekker wat ik wil’’...De dosering van de cbd/thc is nog niet goed genoeg met de nw. druppels, ik slaap nog vaker onvoldoende (maar de middagdugjes zijn al een paar weken niet meer ‘’nodig’’ dus het gaat wel langzaam vooruit!).  

 

Als het kouder/vochtig weer is, dan lijken mijn benen gevuld met stroop. Nou ja, niet zo’n handige vergelijking, gezien diabetes, maar lezer dezes snapt; ik beweeg een stuk trager dan. Ook i/d warme jacuzzi een poos oefenen is wel aardig, maar de benen blijven lastig.

 

Er is een interactie tussen CRPS en Diabetes. De meeste artsen kennen noch CRPS, noch deze interacties. En ja hoor, die Spaanse endocrinologe volgt gewoon het protocol. Of ik medicijnen neemt tegen hoge bloeddruk en cholesterol/triglycerides. Ik hou me in. Nee, mevrouw, ik heb geen hoge bloeddruk, die was hoog door de stress, maar na thuiskomst weer normaal. En nee, cholesterol zat eigenlijk ook wel goed (prevelde ze, toen ze nog eens keek) en tja, dat onbehandelde diabetes zorgt voor extra vetophoping i/d lever, dat telt niet, he...Nou, geen bloeddrukverlagers, en geen statines. En wel 3x probeert ze toch, of ik niet weer aan tabletten wil. Hoef ik minder te meten/spuiten, meer gemak! Mevrouw, voor mij is meten/spuiten geen ongemak, en ik geef de voorkeur aan insuline i.p.v. medicijnen met al hun (nare) bijwerkingen. Wordt niet begrepen. Gekke buitenlandse wil vrijwillig meten/spuiten boven een tabletje? Tja, eigenwijs ben ik wel. Maar het is mijn lijf!

Ik eet gezond, beweeg goed, en mijn gewicht is onder BMI 25. De diabetes – en hoe gaat zich dat ontwikkelen - houdt me wel (nog) te pas/onpas bezig. En de CRPS helpt hier ook niet echt bij. Stress etc. verhoogt de bloedsuiker (en de bloeddruk en....); en ineens: ik spuit meer en de suiker stijgt?Niet door het eten! Hoe kan dat nou? Ja, relativeert Joost – kan een keer gebeuren – ik wil het graag begrijpen. ‘’Het komt wel goed schatje’’.

 

En ik kan zooo boos worden over artikelen, die suggereren, dat jezelf/je leefstijl de schuldige is van je diabetes. Niet altijd! Gezond eten. Geen junkfood. Niet roken. Alleen wijn, en met mate. Gewicht prima, veel groente, (teveel) fruit, vers, geen industrieel voedsel, voldoende bewegen en dan zelf schuld? Ammehoela!!! Het is niet eerlijk. Maar niet opwinden. Ooohhhmm. ‘’Kalmte kan u redden’’ zie ik een plaatje bij Pinterest. Huppel toch op! Enne...’’Sunshine is the best medicine’’, nou die laat het anders flink afweten! Maar gelukkig, woensdagmiddag loop ik een rondje, en zowaar, de zon schijnt! En als laatste ‘’ Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s about learning to dance in the rain”...Welke gek gaat nu in de regen dansen? Ik kan/mag al niet meer dansen (knieen)...laat staan dat ik kletsnat wil worden...Maar ik snap de boodschap...Ok, ik dans in gedachten op lekkere deuntjes...Was er niet ooit een artikeltje, dat suggereerde, dat kijkend naar sport/beweging net zo goed was als ‘’in het ecchie?” Onzin natuurlijk maar klinkt wel aardig. Even dan.

 

Enfin, woensdagmorgen is de suikerwaarde weer prima binnen het ‘’schema’’. Hoefde niet te spuiten. En voor de lunch; mini-dosering! ‘s Avonds weer weer niet spuiten! TOP! 2 gaatjes minder die dag! Maar...hoe zit het dan met die retard, die langzame insuline in hogere dosis voor de nacht? Moet die dan ook niet omlaag...Tja, om 21.00 uur is er natuurlijk niemand die je dat even vertelt. En googlen helpt ook niet verder. Noch de bijsluiter, want ‘’de arts bepaalt’’.. Ja hoor. Om 23.00 uur check ik nog eens, en  kies ik voor kleine dosis rapid, en verlaag dosering van de langzame. En stel de vraag de vlg. ochtend aan de endocrinologe. Mijn gedachtegang lijkt me logisch. Mijn besluit ook, want donderdagmorgen bleek ie nog lager dan anders. Maar of zij in staat is om af te wijken van de standaard, en zelf na te denken? Wordt vervolgd.

 

Ondanks alle commotie, rollercoasters en weer omgaan/acceptatie met wat is – je hebt er niet een complicatie bij, maar je krijgt er nog een, dus = twee...Wegens succes geprolongeerd?...Merk wel, dat het lopen steeds soepeler/sneller gaat – behalve bij vochtig/frisser weer dan. Opgewekt doorlopen dus, leven en genieten! En als de zon buiten niet schijnt, zijn Joost en ik toch het zonnetje in huis? Of Blacky of...