Blog

Mijn beide benen hebben ineens weer ‘’zin’’ in mieren-marathons, schuddebuiken (pardon –benen), krampen en spastische bewegingen. De armen doen bij dat laatste mee. Zo lig ik meestal de 1e anderhalf uur in bed, proberen, me zo rustig mogelijk te houden, te ontspannen, en Joost niet wakker te maken, die heel snel inslaapt, maar oh, wat voelt dat vervelend, ongewenste bewegingen, alsof het lijf gewoon denkt ‘’ik doe lekker wat ik wil’’...De dosering van de cbd/thc is nog niet goed genoeg met de nw. druppels, ik slaap nog vaker onvoldoende (maar de middagdugjes zijn al een paar weken niet meer ‘’nodig’’ dus het gaat wel langzaam vooruit!).  

 

Als het kouder/vochtig weer is, dan lijken mijn benen gevuld met stroop. Nou ja, niet zo’n handige vergelijking, gezien diabetes, maar lezer dezes snapt; ik beweeg een stuk trager dan. Ook i/d warme jacuzzi een poos oefenen is wel aardig, maar de benen blijven lastig.

 

Er is een interactie tussen CRPS en Diabetes. De meeste artsen kennen noch CRPS, noch deze interacties. En ja hoor, die Spaanse endocrinologe volgt gewoon het protocol. Of ik medicijnen neemt tegen hoge bloeddruk en cholesterol/triglycerides. Ik hou me in. Nee, mevrouw, ik heb geen hoge bloeddruk, die was hoog door de stress, maar na thuiskomst weer normaal. En nee, cholesterol zat eigenlijk ook wel goed (prevelde ze, toen ze nog eens keek) en tja, dat onbehandelde diabetes zorgt voor extra vetophoping i/d lever, dat telt niet, he...Nou, geen bloeddrukverlagers, en geen statines. En wel 3x probeert ze toch, of ik niet weer aan tabletten wil. Hoef ik minder te meten/spuiten, meer gemak! Mevrouw, voor mij is meten/spuiten geen ongemak, en ik geef de voorkeur aan insuline i.p.v. medicijnen met al hun (nare) bijwerkingen. Wordt niet begrepen. Gekke buitenlandse wil vrijwillig meten/spuiten boven een tabletje? Tja, eigenwijs ben ik wel. Maar het is mijn lijf!

Ik eet gezond, beweeg goed, en mijn gewicht is onder BMI 25. De diabetes – en hoe gaat zich dat ontwikkelen - houdt me wel (nog) te pas/onpas bezig. En de CRPS helpt hier ook niet echt bij. Stress etc. verhoogt de bloedsuiker (en de bloeddruk en....); en ineens: ik spuit meer en de suiker stijgt?Niet door het eten! Hoe kan dat nou? Ja, relativeert Joost – kan een keer gebeuren – ik wil het graag begrijpen. ‘’Het komt wel goed schatje’’.

 

En ik kan zooo boos worden over artikelen, die suggereren, dat jezelf/je leefstijl de schuldige is van je diabetes. Niet altijd! Gezond eten. Geen junkfood. Niet roken. Alleen wijn, en met mate. Gewicht prima, veel groente, (teveel) fruit, vers, geen industrieel voedsel, voldoende bewegen en dan zelf schuld? Ammehoela!!! Het is niet eerlijk. Maar niet opwinden. Ooohhhmm. ‘’Kalmte kan u redden’’ zie ik een plaatje bij Pinterest. Huppel toch op! Enne...’’Sunshine is the best medicine’’, nou die laat het anders flink afweten! Maar gelukkig, woensdagmiddag loop ik een rondje, en zowaar, de zon schijnt! En als laatste ‘’ Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s about learning to dance in the rain”...Welke gek gaat nu in de regen dansen? Ik kan/mag al niet meer dansen (knieen)...laat staan dat ik kletsnat wil worden...Maar ik snap de boodschap...Ok, ik dans in gedachten op lekkere deuntjes...Was er niet ooit een artikeltje, dat suggereerde, dat kijkend naar sport/beweging net zo goed was als ‘’in het ecchie?” Onzin natuurlijk maar klinkt wel aardig. Even dan.

 

Enfin, woensdagmorgen is de suikerwaarde weer prima binnen het ‘’schema’’. Hoefde niet te spuiten. En voor de lunch; mini-dosering! ‘s Avonds weer weer niet spuiten! TOP! 2 gaatjes minder die dag! Maar...hoe zit het dan met die retard, die langzame insuline in hogere dosis voor de nacht? Moet die dan ook niet omlaag...Tja, om 21.00 uur is er natuurlijk niemand die je dat even vertelt. En googlen helpt ook niet verder. Noch de bijsluiter, want ‘’de arts bepaalt’’.. Ja hoor. Om 23.00 uur check ik nog eens, en  kies ik voor kleine dosis rapid, en verlaag dosering van de langzame. En stel de vraag de vlg. ochtend aan de endocrinologe. Mijn gedachtegang lijkt me logisch. Mijn besluit ook, want donderdagmorgen bleek ie nog lager dan anders. Maar of zij in staat is om af te wijken van de standaard, en zelf na te denken? Wordt vervolgd.

 

Ondanks alle commotie, rollercoasters en weer omgaan/acceptatie met wat is – je hebt er niet een complicatie bij, maar je krijgt er nog een, dus = twee...Wegens succes geprolongeerd?...Merk wel, dat het lopen steeds soepeler/sneller gaat – behalve bij vochtig/frisser weer dan. Opgewekt doorlopen dus, leven en genieten! En als de zon buiten niet schijnt, zijn Joost en ik toch het zonnetje in huis? Of Blacky of...

Ik zit mezelf soms enorm in de weg. ‘’Onverklaarbare’’ symptomen’’...Uren onderzoek ik. Klopt niks van. Ik besluit om te sparren met een arts hier i/d buurt. Bloedonderzoek. Het kan een uitloop van CRPS zijn.

En het lijkt verdorie wel of de duvel zich ermee bemoeit...........dan weer flippende armen, steken in zij, buik, schouders; snerpende messen in mijn tenen etc.etc.etc...heb ik weer...enfin, laatst kennelijk 1 druppel thc te veel ingenomen voor het slapen. Moest tussendoor op. GROGGY (nee, niet stoned als een garnaal)...

 

Maar het lijkt erop, alsof ik toch langzamerhand beter slaap. Da’s winst. En zo belangrijk voor herstel. En verder gaat het soms af/aan. Dan weer betere dagen, iets meer energie, beter uitgerust, en dan weer pet nacht. Het zij zo. Ik doe wat ik kan. En elke dag die iets beter is? Yippie, feest!

 

Deze winter hoef ik niet met 13 graden (met natpak) te zwemmen: de warmtepomp zal het tussen 20 -23 graden houden. Fijn! Nu is het water nog 28 graden. Lekker...

 

https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Complex-Regional-Pain-Syndrome-Fact-Sheet%20 2018 laatste nieuws over CRPS...nou ja, laatste...

 

Bizar; laten we in NL Extasy legaliseren, omdat men productie/handel niet i’/d vingers krijgt. Maar over cannabis eindeloos gedoe, terwijl de medische voordelen evident zijn. Ik heb het niet over recreationeel roken/blowen/drugs gebruiken, maar vind de nuancering/berichtgeving in media tamelijk pover. Gezondheidszorg wordt geconfronteerd met hoge kosten van die xtc-verslaving. Maar als je medicinale wiet wilt, oei, dan zijn de rapen gaar...Terwijl dit niet verslavend werkt, geneest en praktisch z/bijwerkingen is? Bizar. Maar ja, de farma is dit een doorn in het oog, want planten kun je niet patenteren. Dus? CANNABIS IS SLECHT....

https://www.jetzt.de/drogen/oesterreich-in-wien-und-graz-gibt-es-cannabis-automaten-namens-dr-greenthumb wenen.......elders in Oostenrijk zijn er ook 17........gewoon toch?

 

Quiron ZH in Torrevieja is bezig met nieuwe behandelstrategieen o.a. voor kanker. Met immuuntherapie. Interessant. Wou, dat ze meer uitvonden/verder komen over CRPS.....https://www.diarioinformacion.com/vida-y-estilo/salud/2018/10/09/inmunoterapia-mejor-resultado-menor-toxicidad/2071919.html

We maken ons eigen medicijn. Jawel. Maandenlang met veel liefde, toewijding en vooral tijd kweekten we 4 cannabis-planten op.

 

De 3 van soort 1 zijn sneller ‘’rijp’’. Schoonmaken (deel bladeren etc. verwijderen); ophangen in geventileerde ruimte om te drogen (met ventilator). En na 10 dagen zijn ze ‘’gedroogd’’, doen we ze nog een paar uur in de droogkast, dan vacumeren en hup, i/d vriezer.

 

Als het distilleer-apparaat er is, gaan we de bloemknoppen kort op alcohol 96% zetten (max. 5 min), dan wordt gezeefd (de alcohol wordt met het apparaat grotendeels terug gewonnen); en dan volgt nog een bewerkingsproces met olie. Het kost moeite om ‘’druppels” (voor onder de tong) te produceren. Maar we maken het wel zelf. Weten wat de grondstof is, hoe het is gegroeid. Ik zal een proefje opsturen naar NL, waar ze de samenstelling checken. Wie weet, is het de ultieme samenstelling voor mijn probleem! Het loont de moeite? We hopen het!

 

Maar goed, dinsdagmorgen was ik dus een paar uur zoet – met Joost’s assistentie. Donderdag was de Chocolate lady aan de beurt. Joost ploegde/freesde ondertussen het land. Enfin het hangt veilig, droog in het casita. Nu even geen logé’s....of men wil extra lang slapen...

Soms....dan word ik bijna moedeloos: eindeloos steken, krampen, in tenen, voet, benen, buik, armen,  hoofd...de signalen zijn in de war...de hersenen reageren hierop en ik ervaar echte pijn, echte steken...zoiets als fantoompijn, maar dan anders.

 

Wat ik ook probeer: passiebloem met CBD en THC, andere slaaphulpjes en zo...soms gaat het goed, dan denk ik ‘’gevonden’’ en de 3 nachten erna is het weer pet...hoezo consistentie? Het wordt erg lastig om te plannen, iets te doen. Ik geef lang niet altijd toe aan ‘’geen zin/geen puf’’ maar leuker wordt het er zo niet op. Ik vecht, blijf optimistisch en positief. Ik blijf hopen op herstel. Joost is geweldig. Doet veel, vindt het geen punt als ik ergens geen zin in heb, en steunt me aan alle kanten. Ik vind het vervelend als ik soms niet iets terug kan doen. Maar daar moet ik door. Deze ziekte is vervelend, en misschien is er wel/geen soelaas, maar we geven niet op. Never ever give up.

 

En vooral genieten we van de goede momenten.

Of massage kan helpen, de pijn/de neurologische symptomen in voeten/benen te reduceren? Joost oppert dit, nadat hij veel had gelezen over mensen, die hier baat bij hebben. Maar...als soms een aanraking met een laken al zo gevoelig is? Heel soms kan ik zacht masseren, maar meestal is het te gevoelig. https://www.massagetoday.com/mpacms/mt/article.php?id=13877 . De dosis Magnesium is tijdelijk weer wat hoger, en dat maakt de benen rustiger (krampen, spiertrekkingen, kriebels en zo). Maar de stalen klemmen om voorvoet en enkel zitten strak, soms heb ik Olifantenpoten en gieren de vervelende kriebels, steken, sensaties op-en-neer aan mijn benen. Zwemmen/oefenen in warm water maakt het niet soepeler. Toch zet ik door; bewegen is te belangrijk. Elke dag.

 

Een mini-review over CRPS https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5244710/

 

Ik krijg de dosering van CBD en THC maar niet goed. Ofwel, ik slaap al weken bijzonder slecht. Meer hierover lezend, is er tegenovergestelde info, verwarring en dus moet ik het toch zelf zien uit te figulieren...http://theconversation.com/does-marijuana-affect-your-sleep-81661  zie ook: https://cannabissupport.com.au/news/weed-watch-blog/march-2015/5-ways-to-get-to-sleep-without-weed/  https://sleepjunkies.com/science/marijuana-sleep-aid-efects/ https://www.coloradopotguide.com/colorado-marijuana-blog/2015/march/02/how-cannabis-affects-sleep-patterns/  en of het nou wel/niet slim is om het slaapprobleem hiermee aan te gaan.

Maar ja, ik heb niet gewone slaapproblemen, dit is het gevolg van CRPS; en het lijkt erop, dat CBD en THC op verschillende fronten hier dus wel een positieve draai aan kunnen geven. Nou, kom maar op. Wil wel weer eens goed slapen...https://vitals.lifehacker.com/cannabis-may-make-your-insomnia-worse-not-better-1818522808  en wellicht niet elke dag de druppels innemen....https://www.healthline.com/health/medical-marijuana/cannabis-for-sleeping  en https://www.healthline.com/health-news/does-marijuana-help-you-sleep#4 waarbij ook de suggestie wordt gedaan, dat CBD wel helpt, en THC juist niet.

Andere studies net omgekeerd. Wat is’t nou? Ik ben de kluts kwijt. Naast de slaap. Enfin, middagslaap is hard nodig, maar ik zou ook heel blij zijn, als ik eens niet 2-3 uur slapeloos wacht tot inslapen en hazeslaapjes in paar uur ongestoorde slaap zou veranderen...het blijft tobben.

 

Door slaapgebrek is mijn lontje aanzienlijk korter. Moet ik opletten dat ik niet sjagrijnig of fel wordt. En vooral de agenda bewaken. 1 afspraak/week is al veel. En als er dan ook nog eens op stap gegaan moet worden voor o.a. warmtepomp of zo? Dan wordt het gauw teveel. Heb ik het gevoel ‘’laat me maar even’’....Geen puf om iets te doen. Terwijl ik graag wil. Potver...waar ik vroeger wel energie voor 10 had, is het nu behoorlijk laag. Het is even niet anders.