Blog

Ik zit mezelf soms enorm in de weg. ‘’Onverklaarbare’’ symptomen’’...Uren onderzoek ik. Klopt niks van. Ik besluit om te sparren met een arts hier i/d buurt. Bloedonderzoek. Het kan een uitloop van CRPS zijn.

En het lijkt verdorie wel of de duvel zich ermee bemoeit...........dan weer flippende armen, steken in zij, buik, schouders; snerpende messen in mijn tenen etc.etc.etc...heb ik weer...enfin, laatst kennelijk 1 druppel thc te veel ingenomen voor het slapen. Moest tussendoor op. GROGGY (nee, niet stoned als een garnaal)...

 

Maar het lijkt erop, alsof ik toch langzamerhand beter slaap. Da’s winst. En zo belangrijk voor herstel. En verder gaat het soms af/aan. Dan weer betere dagen, iets meer energie, beter uitgerust, en dan weer pet nacht. Het zij zo. Ik doe wat ik kan. En elke dag die iets beter is? Yippie, feest!

 

Deze winter hoef ik niet met 13 graden (met natpak) te zwemmen: de warmtepomp zal het tussen 20 -23 graden houden. Fijn! Nu is het water nog 28 graden. Lekker...

 

https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Complex-Regional-Pain-Syndrome-Fact-Sheet%20 2018 laatste nieuws over CRPS...nou ja, laatste...

 

Bizar; laten we in NL Extasy legaliseren, omdat men productie/handel niet i’/d vingers krijgt. Maar over cannabis eindeloos gedoe, terwijl de medische voordelen evident zijn. Ik heb het niet over recreationeel roken/blowen/drugs gebruiken, maar vind de nuancering/berichtgeving in media tamelijk pover. Gezondheidszorg wordt geconfronteerd met hoge kosten van die xtc-verslaving. Maar als je medicinale wiet wilt, oei, dan zijn de rapen gaar...Terwijl dit niet verslavend werkt, geneest en praktisch z/bijwerkingen is? Bizar. Maar ja, de farma is dit een doorn in het oog, want planten kun je niet patenteren. Dus? CANNABIS IS SLECHT....

https://www.jetzt.de/drogen/oesterreich-in-wien-und-graz-gibt-es-cannabis-automaten-namens-dr-greenthumb wenen.......elders in Oostenrijk zijn er ook 17........gewoon toch?

 

Quiron ZH in Torrevieja is bezig met nieuwe behandelstrategieen o.a. voor kanker. Met immuuntherapie. Interessant. Wou, dat ze meer uitvonden/verder komen over CRPS.....https://www.diarioinformacion.com/vida-y-estilo/salud/2018/10/09/inmunoterapia-mejor-resultado-menor-toxicidad/2071919.html

We maken ons eigen medicijn. Jawel. Maandenlang met veel liefde, toewijding en vooral tijd kweekten we 4 cannabis-planten op.

 

De 3 van soort 1 zijn sneller ‘’rijp’’. Schoonmaken (deel bladeren etc. verwijderen); ophangen in geventileerde ruimte om te drogen (met ventilator). En na 10 dagen zijn ze ‘’gedroogd’’, doen we ze nog een paar uur in de droogkast, dan vacumeren en hup, i/d vriezer.

 

Als het distilleer-apparaat er is, gaan we de bloemknoppen kort op alcohol 96% zetten (max. 5 min), dan wordt gezeefd (de alcohol wordt met het apparaat grotendeels terug gewonnen); en dan volgt nog een bewerkingsproces met olie. Het kost moeite om ‘’druppels” (voor onder de tong) te produceren. Maar we maken het wel zelf. Weten wat de grondstof is, hoe het is gegroeid. Ik zal een proefje opsturen naar NL, waar ze de samenstelling checken. Wie weet, is het de ultieme samenstelling voor mijn probleem! Het loont de moeite? We hopen het!

 

Maar goed, dinsdagmorgen was ik dus een paar uur zoet – met Joost’s assistentie. Donderdag was de Chocolate lady aan de beurt. Joost ploegde/freesde ondertussen het land. Enfin het hangt veilig, droog in het casita. Nu even geen logé’s....of men wil extra lang slapen...

Soms....dan word ik bijna moedeloos: eindeloos steken, krampen, in tenen, voet, benen, buik, armen,  hoofd...de signalen zijn in de war...de hersenen reageren hierop en ik ervaar echte pijn, echte steken...zoiets als fantoompijn, maar dan anders.

 

Wat ik ook probeer: passiebloem met CBD en THC, andere slaaphulpjes en zo...soms gaat het goed, dan denk ik ‘’gevonden’’ en de 3 nachten erna is het weer pet...hoezo consistentie? Het wordt erg lastig om te plannen, iets te doen. Ik geef lang niet altijd toe aan ‘’geen zin/geen puf’’ maar leuker wordt het er zo niet op. Ik vecht, blijf optimistisch en positief. Ik blijf hopen op herstel. Joost is geweldig. Doet veel, vindt het geen punt als ik ergens geen zin in heb, en steunt me aan alle kanten. Ik vind het vervelend als ik soms niet iets terug kan doen. Maar daar moet ik door. Deze ziekte is vervelend, en misschien is er wel/geen soelaas, maar we geven niet op. Never ever give up.

 

En vooral genieten we van de goede momenten.

Of massage kan helpen, de pijn/de neurologische symptomen in voeten/benen te reduceren? Joost oppert dit, nadat hij veel had gelezen over mensen, die hier baat bij hebben. Maar...als soms een aanraking met een laken al zo gevoelig is? Heel soms kan ik zacht masseren, maar meestal is het te gevoelig. https://www.massagetoday.com/mpacms/mt/article.php?id=13877 . De dosis Magnesium is tijdelijk weer wat hoger, en dat maakt de benen rustiger (krampen, spiertrekkingen, kriebels en zo). Maar de stalen klemmen om voorvoet en enkel zitten strak, soms heb ik Olifantenpoten en gieren de vervelende kriebels, steken, sensaties op-en-neer aan mijn benen. Zwemmen/oefenen in warm water maakt het niet soepeler. Toch zet ik door; bewegen is te belangrijk. Elke dag.

 

Een mini-review over CRPS https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5244710/

 

Ik krijg de dosering van CBD en THC maar niet goed. Ofwel, ik slaap al weken bijzonder slecht. Meer hierover lezend, is er tegenovergestelde info, verwarring en dus moet ik het toch zelf zien uit te figulieren...http://theconversation.com/does-marijuana-affect-your-sleep-81661  zie ook: https://cannabissupport.com.au/news/weed-watch-blog/march-2015/5-ways-to-get-to-sleep-without-weed/  https://sleepjunkies.com/science/marijuana-sleep-aid-efects/ https://www.coloradopotguide.com/colorado-marijuana-blog/2015/march/02/how-cannabis-affects-sleep-patterns/  en of het nou wel/niet slim is om het slaapprobleem hiermee aan te gaan.

Maar ja, ik heb niet gewone slaapproblemen, dit is het gevolg van CRPS; en het lijkt erop, dat CBD en THC op verschillende fronten hier dus wel een positieve draai aan kunnen geven. Nou, kom maar op. Wil wel weer eens goed slapen...https://vitals.lifehacker.com/cannabis-may-make-your-insomnia-worse-not-better-1818522808  en wellicht niet elke dag de druppels innemen....https://www.healthline.com/health/medical-marijuana/cannabis-for-sleeping  en https://www.healthline.com/health-news/does-marijuana-help-you-sleep#4 waarbij ook de suggestie wordt gedaan, dat CBD wel helpt, en THC juist niet.

Andere studies net omgekeerd. Wat is’t nou? Ik ben de kluts kwijt. Naast de slaap. Enfin, middagslaap is hard nodig, maar ik zou ook heel blij zijn, als ik eens niet 2-3 uur slapeloos wacht tot inslapen en hazeslaapjes in paar uur ongestoorde slaap zou veranderen...het blijft tobben.

 

Door slaapgebrek is mijn lontje aanzienlijk korter. Moet ik opletten dat ik niet sjagrijnig of fel wordt. En vooral de agenda bewaken. 1 afspraak/week is al veel. En als er dan ook nog eens op stap gegaan moet worden voor o.a. warmtepomp of zo? Dan wordt het gauw teveel. Heb ik het gevoel ‘’laat me maar even’’....Geen puf om iets te doen. Terwijl ik graag wil. Potver...waar ik vroeger wel energie voor 10 had, is het nu behoorlijk laag. Het is even niet anders. 

Het wil nog niet. M.n. slapen. De dosis van CBD wordt verhoogd. De nieuwe THC is hoger in % en ik begon laag, maar verhoog nu langzaam.  De gevoeligheid van voeten/benen is thans enorm. Elke aanraking laat me bijna aan het plafond vliegen. Het zwemmen met beschermhoes is over. De wond is goed dicht, en na het zwemmen in zout water wordt om de dag toch nog even extra gekeken, of er nog wat antiseptische zalf op het laatste stukje litteken moet (het is niet echt open, maar de kleur laat het zo lijken). Ik ben nog niet helemaal tevreden/gerust over de kleur van de teen. Goed i/d gaten houden. S’nachts heb ik ‘’beschermhandjes’’ van dunne luierstof aan; zodat ik niet onbewust iets kan openkrabben of beschadigen. Erg onleuk, maar het risico dat er een open wond ontstaat die niet wil helen, is te groot. Dus verdraag ik het.

 

Het lijkt alsof mijn benen de olifantenstoel als voorbeeld nemen. De kuiten tot aan de knie zijn keihard, ze lijken wel beton. Ook in 32 graden water ‘’ontspannen’’ de spieren niet. Verdorie, het lijkt er niet op dat met het mooie weer de klachten verminderen. Het wordt eerder langzaam aan erger en ‘’kruipt’’ op beide benen naar boven de knie. Hoe ver nog? Beide voeten hebben nu een stalen 3-dubbeldikke steunkous van teen tot over de enkels; ofwel een maliënkolder-voor-de-voet/enkel. Maar dan anders...te strak, stijf, en idioot gevoelig. Soms word ik ietsje moedeloos: wat ik ook doe, niets helpt?

 

Ondertussen heb ik ook nog olifantenvingers; opgezwollen, rood, erg pijnlijk. Door het vochtige weer. Potverdrie. Gelukkig heb ik het hier maar een paar keer/jaar, terwijl ik het in NL continu had. Gaat over. Alhoewel, komende 2 weken extra vochtig, zelfs nat weer, word ik niet vrolijk van. Betekent soep maken, stoofschotels, verkruipen onder dekbed...geen schilderen of zo. Te stijf.

 

Blijven bewegen, proberen te ontspannen, positief en vechtend, niet opgeven. Is niet altijd makkelijk, maar ‘’er zijn veel erger gevallen dan ik’’ dus waar zeur ik over? Medelijden, boos worden of ergeren of in de put gaan zitten? Helpt niks. Dus ik ga door. Never ever give up.....zei de kikker met zijn klauwtjes om de nek van de ooievaar....