Blog

Helpt het niet? Houdt het op

Plots een nare ontsteking aan een teen. Heel link, vooral als je CRPS hebt. Je voelt geen pijn, maar je ziet het wel. Kruidenbadjes? Dacht eerst ‘’het gaat werken’’, maar toch niet. Dus maandag naar de 1e hulp. Mijn voeten/benen zijn zo gevoelig, dat je ze haast niet kan aanraken. Doodeng dus. Maar ik vrees dat ik antibiotica moet hebben. Het is bekend, dat wondbehandeling zeer lastig is bij CRPS.  Enfin, wond opengemaakt, kleine sneetjes in weefsel, dik antibioticazalf erop, etc., elke dag vervangen in het ZH. Heb ze mijn SOS-kaart laten zien. Uitgelegd wat CRPS is ‘’doe a.u.b. voorzichtig’’ maar ik voelde (gelukkig) helemaal niets. Das voordelig, want met zo’n ontstoken teen (echt diep rood, met een ingevreten wond opzij) is er tenminste geen pijn. Snapten ze niks van. Ik wel. Neuropathie als gevolg van CRPS (a la diabetes-voet) kan levensgevaarlijk zijn.

 

En hoe ik eraan kwam? Onbegrijpelijk. Zie vorige week bij het zwemmen ineens 2 identieke ''sneetjes'' in beide 2e tenen. Op exact dezelfde plek. Huh? Rechts heelde zonder gedoe, maar links? Niet dus.

 

Het vervelende is: zelfs een (onbewuste) krab maakt de huid al kapot. En het kleinste wondje duurt wekenlang voordat het geheeld is. Of maanden. De info wondheling, verzorgingsprotocollen etc., bij CRPS stemmen niet hoopvol: antibiotica slaan vaak niet aan. Chirurgische ingrepen zorgen voor verdere spreiding van CRPS, kortom, dat wil je vermijden.  Vooralsnog ben ik niet echt gerust of het goed uitpakt.  En...ik mag niet zwemmen! Verdorie, zeer onleuk en bepaald niet goed voor het bewegingsapparaat/mijn CRPS. Maar we gaan er wat op verzinnen. Inpakken in folie/zak, duc tape....? Nee, woensdag heb ik een ingeving, en google bij Amazon. En ja hoor, a.s. maandag komt een protector voor het been, volledig waterdicht.  Van Latex. Voor 25,00. Ziezo, nog makkelijker. Kan ik toch in het zwembad. Rustig aan.

 

Ik heb het niet op antibiotica, maar wat moet, moet. Sinds maandagavond. Woensdag diarree-aanval. Verdorie. ..het darmstelsel wordt ernstig verstoord/om zeep geholpen, maar dat is ‘’normaal’’....ik kan me niet heugen, wanneer ik voor het laatst antibiotica heb gehad; de afgelopen 30 jaar zeker niet.

Inmiddels heb ik via de VS-CRPS organisatie een document gekregen over wondbehandeling bij CRPS. (Volgt in grote lijnen diabetes-voet protocol); en dat ik dus geduld moet hebben, want het kan wel 10 dagen duren voor het 1e resultaat geeft. Als...Oh, ik ben pas sinds maandag bezig...Hoop? En de CRPS-organisatie in Australië meldt zwart-op-wit op donderdagmorgen, wat ik eigenlijk al weet, en liever niet wil lezen. Het kan aanslaan. Of niet. De behandeling. Anno 2018 weet men nog steeds niet goed raad met CRPS. En wondbehandeling? Als alles faalt, is het gewoon ‘’over’’. Is er niks meer. Nou, die hakte erin.

 

Gelukkig bleek donderdag bij controle in het ZH dat er wel sprake was van enige verbetering. Zou het nu de goede kant opslaan? Ik blijf vechten en hopen, blijf positief maar het valt even niet mee.

 

Wie meer wil lezen over CRPS inzichten: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5244710/