Blog

Het wil nog niet. M.n. slapen. De dosis van CBD wordt verhoogd. De nieuwe THC is hoger in % en ik begon laag, maar verhoog nu langzaam.  De gevoeligheid van voeten/benen is thans enorm. Elke aanraking laat me bijna aan het plafond vliegen. Het zwemmen met beschermhoes is over. De wond is goed dicht, en na het zwemmen in zout water wordt om de dag toch nog even extra gekeken, of er nog wat antiseptische zalf op het laatste stukje litteken moet (het is niet echt open, maar de kleur laat het zo lijken). Ik ben nog niet helemaal tevreden/gerust over de kleur van de teen. Goed i/d gaten houden. S’nachts heb ik ‘’beschermhandjes’’ van dunne luierstof aan; zodat ik niet onbewust iets kan openkrabben of beschadigen. Erg onleuk, maar het risico dat er een open wond ontstaat die niet wil helen, is te groot. Dus verdraag ik het.

 

Het lijkt alsof mijn benen de olifantenstoel als voorbeeld nemen. De kuiten tot aan de knie zijn keihard, ze lijken wel beton. Ook in 32 graden water ‘’ontspannen’’ de spieren niet. Verdorie, het lijkt er niet op dat met het mooie weer de klachten verminderen. Het wordt eerder langzaam aan erger en ‘’kruipt’’ op beide benen naar boven de knie. Hoe ver nog? Beide voeten hebben nu een stalen 3-dubbeldikke steunkous van teen tot over de enkels; ofwel een maliënkolder-voor-de-voet/enkel. Maar dan anders...te strak, stijf, en idioot gevoelig. Soms word ik ietsje moedeloos: wat ik ook doe, niets helpt?

 

Ondertussen heb ik ook nog olifantenvingers; opgezwollen, rood, erg pijnlijk. Door het vochtige weer. Potverdrie. Gelukkig heb ik het hier maar een paar keer/jaar, terwijl ik het in NL continu had. Gaat over. Alhoewel, komende 2 weken extra vochtig, zelfs nat weer, word ik niet vrolijk van. Betekent soep maken, stoofschotels, verkruipen onder dekbed...geen schilderen of zo. Te stijf.

 

Blijven bewegen, proberen te ontspannen, positief en vechtend, niet opgeven. Is niet altijd makkelijk, maar ‘’er zijn veel erger gevallen dan ik’’ dus waar zeur ik over? Medelijden, boos worden of ergeren of in de put gaan zitten? Helpt niks. Dus ik ga door. Never ever give up.....zei de kikker met zijn klauwtjes om de nek van de ooievaar....

Miljoenen naalden onder mijn voet...maar mijn herstelvermogen m.b.t. wond blijkt toch nog sterk, het is praktisch geheeld! Sinds 3 dagen ben ik weer in’t zwembad; met waterdichte beenbeschermer. Eerst 50- dan 80 en vandaag weer gewoon 100 baantjes zwemmen/’’fietsen’’...Zondag stop ik met de beschermhoes; dan is alles goed dicht en niet meer vatbaar voor evt. bacterieen...

 

Naast de ‘’stalen’’ klem om mijn voorvoeten, heb ik nu ook een klem om de enkel. Zeer onleuk.

Nieuwe THC is onderweg. CBD ontvangen. Dosis wordt opgevoerd. Slaap wordt beter, en dat is grote winst.

 

Naast de ''stalen klem'' om de voorvoeten, heb ik er nu een rond de enkels. Niet charmant. De mieren-wk's zijn gelukkig sterk verminderd; ADHD-spiertrekkingen zijn ook sterk afgenomen. Da's top. Energie is afhankelijk van de balans tussen iets doen/rust nemen. Ik kan iets meer, maar er zijn dagen, dan is het ''teveel''. Het zij zo. Ik leer wat ik kan  en probeer niet teveel te doen.

 

https://www.volkskrant.nl/mensen/een-dag-op-pad-met-de-robin-hood-van-de-cannabis~bb714676/

De dagelijkse behandeling in het ZH en de antibiotica-kuur slaat aan. Met 3 dagen diarree in de ochtend, trek foetsie en darm naar de m....moer. Onleuk, maar kan even niet anders.  Zaterdag ziet de wond er zo goed eruit, dat ik maandag pas weer terug hoef. En langzaam kan ik ietsje meer eten. Na het weekend is het helaas weer raak. Hou niks binnen. En niet zo zuinig ook. Potverdr....Donderdag gelukkig de laatste dag. Daarna opbouw van darmen/immuunsysteem. En vrijdag hopelijk voor het laatst naar het ZH. Heb toch wel heel veel geluk gehad. Niet iedereen met CRPS is zo gelukkig dat zijn/haar wond heelt. 

 

De (verband- en) andere spullen die het ZH gebruikt (incl. bescherm-film met zilver, en silicone tegen plakken, verschillende ''zalven'' antimicrobieel etc.) zijn puik. Vrijdag moet ik weer terug. Hoop dat het dan ‘’adios’’ wordt. En dan in het weekend met mijn waterdichte been/voet zwemmen!?

 

Overigens...ik schreef veel organisaties aan m.b.t. ''wondbehandeling bij CRPS''. Alleen de VS en Australie reageerden. Spanje? 0,0. 

 

Er dwalen regelmatig berichten op over ‘’het werkt’’. Dan weer CRPS I (ik heb type II) met DMSO zalf plus ketamine: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12670672  en: https://neuropathie.nu/cremes/dmso-50-zalf-bij-crps.html    en http://www.rsdcanada.org/parc/english/therapy/drvanderlaan.html  

http://pdver.atcomputing.nl/pdf/Executive_summary_guideline_CRPS_I_2014_docx.pdf

Plots een nare ontsteking aan een teen. Heel link, vooral als je CRPS hebt. Je voelt geen pijn, maar je ziet het wel. Kruidenbadjes? Dacht eerst ‘’het gaat werken’’, maar toch niet. Dus maandag naar de 1e hulp. Mijn voeten/benen zijn zo gevoelig, dat je ze haast niet kan aanraken. Doodeng dus. Maar ik vrees dat ik antibiotica moet hebben. Het is bekend, dat wondbehandeling zeer lastig is bij CRPS.  Enfin, wond opengemaakt, kleine sneetjes in weefsel, dik antibioticazalf erop, etc., elke dag vervangen in het ZH. Heb ze mijn SOS-kaart laten zien. Uitgelegd wat CRPS is ‘’doe a.u.b. voorzichtig’’ maar ik voelde (gelukkig) helemaal niets. Das voordelig, want met zo’n ontstoken teen (echt diep rood, met een ingevreten wond opzij) is er tenminste geen pijn. Snapten ze niks van. Ik wel. Neuropathie als gevolg van CRPS (a la diabetes-voet) kan levensgevaarlijk zijn.

 

En hoe ik eraan kwam? Onbegrijpelijk. Zie vorige week bij het zwemmen ineens 2 identieke ''sneetjes'' in beide 2e tenen. Op exact dezelfde plek. Huh? Rechts heelde zonder gedoe, maar links? Niet dus.

 

Het vervelende is: zelfs een (onbewuste) krab maakt de huid al kapot. En het kleinste wondje duurt wekenlang voordat het geheeld is. Of maanden. De info wondheling, verzorgingsprotocollen etc., bij CRPS stemmen niet hoopvol: antibiotica slaan vaak niet aan. Chirurgische ingrepen zorgen voor verdere spreiding van CRPS, kortom, dat wil je vermijden.  Vooralsnog ben ik niet echt gerust of het goed uitpakt.  En...ik mag niet zwemmen! Verdorie, zeer onleuk en bepaald niet goed voor het bewegingsapparaat/mijn CRPS. Maar we gaan er wat op verzinnen. Inpakken in folie/zak, duc tape....? Nee, woensdag heb ik een ingeving, en google bij Amazon. En ja hoor, a.s. maandag komt een protector voor het been, volledig waterdicht.  Van Latex. Voor 25,00. Ziezo, nog makkelijker. Kan ik toch in het zwembad. Rustig aan.

 

Ik heb het niet op antibiotica, maar wat moet, moet. Sinds maandagavond. Woensdag diarree-aanval. Verdorie. ..het darmstelsel wordt ernstig verstoord/om zeep geholpen, maar dat is ‘’normaal’’....ik kan me niet heugen, wanneer ik voor het laatst antibiotica heb gehad; de afgelopen 30 jaar zeker niet.

Inmiddels heb ik via de VS-CRPS organisatie een document gekregen over wondbehandeling bij CRPS. (Volgt in grote lijnen diabetes-voet protocol); en dat ik dus geduld moet hebben, want het kan wel 10 dagen duren voor het 1e resultaat geeft. Als...Oh, ik ben pas sinds maandag bezig...Hoop? En de CRPS-organisatie in Australië meldt zwart-op-wit op donderdagmorgen, wat ik eigenlijk al weet, en liever niet wil lezen. Het kan aanslaan. Of niet. De behandeling. Anno 2018 weet men nog steeds niet goed raad met CRPS. En wondbehandeling? Als alles faalt, is het gewoon ‘’over’’. Is er niks meer. Nou, die hakte erin.

 

Gelukkig bleek donderdag bij controle in het ZH dat er wel sprake was van enige verbetering. Zou het nu de goede kant opslaan? Ik blijf vechten en hopen, blijf positief maar het valt even niet mee.

 

Wie meer wil lezen over CRPS inzichten: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5244710/ 

Joost was het zat. (Ik ook). Weer zo’n 3-4-nachtelijke niet-slaap-periode, dat moest afgelopen zijn. Dus gaf hij gisteravond meer druppels dan normaal...En nee, daar word ik niet stoned als een garnaal van...Wel eerst 2 ½ uur slaap, daarna nog eens 4 uur achter elkaar. Zalig! Vanmiddag geen dut nodig gehad! (ik doe normaal elke dag een dut van 1-2 uur i/d middag en da’s hard nodig).

 

De spierkrampen komen af en toe weer omhoog; vaker nog zijn echter de felle messteken van onderaan de tenen, die doorgieren tot aan de heupen. Zeer onplezant zal ik maar zeggen. Meestal kan ik met 1 magnesiumtablet wel uit, maar soms neem ik een 2e, vooral als de benen weer geen rust geven. Net ADHD, maar dan anders zal ik maar zeggen...De handen/vingers donderen soms ook, de voeten zitten nog meer ‘’in de klem’’ en af en toe loop ik stijf/houterig; ook al wil ik ‘’normaal’’ lopen. Ik ben er nog lang niet. Geniet van wat mogelijk is en probeer me niet te laten piepelen door die CRPS.

 

En dan heb je ook nog dat rotduveltje in mijn kop dat zeurt ‘’je hebt al 60 baantjes gedaan, stop maar voor vandaag’’, of ‘’je zit al op 80, laat de rest maar eens zitten’’ of ‘’neem eens vrij, vandaag hoef je niet’’. Stug zet ik door. Ik doe mijn lijf te kort als ik die zeurpiet/duvel geloof. Dus 100 baantjes. Elke dag. Aquajoggen/fietsen/zwemmen. Ik zet door. Met 29 graden is het water zeer aangenaam.

 

De CBD (hennep) oliedosering is nu 2x5, en THC (wiet) olie avond 4 (tenzij Joost druppelt; 6); we zijn er bijna doorheen, maar door vakantietijd gaat het spannend worden of we op tijd nw. spul krijgen. Joost is er maar druk mee, met zijn wietdames; dan heeft de een weer een lichter kleurtje, dan weer bruin randje, kortom studie ‘’wat is er aan de hand’’, welke meststoffen en zo. En Fimen...(knippen/korten op speciale manier. FIM staat voor ‘’f...ck, I missed’’ als je’t fout doet en teveel knipte...) Isolatieplaten zijn voor de kuipen geplaatst; te veel hitte op de kuipen kan schade geven aan wortels. Als je denkt, dat het een makkie is om medicinale wiet te kweken, dan heb je dat heel erg mis... Of we uiteindelijk onze eigen olie kunnen maken? Ondertussen lees ik me in over wiet-thee, extractiemethodieken en nog zo wat zaken. Voorbereiden, nietwaar?

 

In Engeland kan het nu, en Zwitserland is bezig met legaliseren (medische) wiet, en ook in Spanje wordt vrijgave/regulering bepleit. De cultivatie van wiet in de buurt-regio Murcia is met 60% gestegen (in kassen); tussen januari-juni heeft de Guardia Civil al dubbel zoveel planten in beslag genomen als in heel 2017. Buitenlandse drugskoeriers hebben zwaar geïnvesteerd in de regio; ruim 100.000,00 om nieuwe kassen te bouwen. Legaliseren die hap, is het ‘’winstmodel’’ gelijk foetsie...